Téléthon. L’ataxie, une maladie rare : Le Sourire d’Élodie mobilisé depuis 14 ans en Pays de Morlaix
Maladie très rare et incurable, l’ataxie télangiectasie d’Élodie Daniellou, 24 ans, lui a été diagnostiquée tardivement. L’association Le Sourire d’Élodie a été fondée en pays de Morlaix (Finistère), par sa famille et des amis en 2009, pour, d’abord, trouver un soutien.
Seuls 200 enfants en France et 2000 dans le monde sont atteints de cette maladie génétique évolutive. L’ataxie télangiectasie touche le cervelet et se manifeste, essentiellement, par une incoordination des mouvements, des troubles des mouvements oculaires, de la prononciation, et un déficit immunitaire. Élodie Daniellou en est atteinte.
Mais le diagnostic est tombé tard pour la Morlaisienne de 24 ans. Ses parents, Fabienne et Gérard Daniellou, avaient observé des problèmes d’équilibre chez leur petite. Mais la maladie est difficile à déceler, les cas sont rares et le corps médical ne donne pas de réponse au couple. Il est finalement orienté vers une pédiatre neurologue de Brest, qui met, à son tour, plusieurs années avant de parler d’ataxie. « Elle n’avait entendu parler que d’un seul autre cas », se souvient le père d’Élodie.
Pas de traitement
Le soulagement de poser un mot sur les maux est rapidement douché par une autre annonce : aucun traitement n’existe pour cette maladie, dont les troubles s’aggravent au fil du temps.
Gérard et Fabienne Daniellou viennent, au nom de leur association, Le Sourire d’Élodie, de remettre un chèque de 3 000 € à destination de la recherche, lors d’un colloque à Paris les 2 et 3 décembre avec des professionnels de l’hôpital Decker, organisé par l’APRAT, association qui réunit des familles touchées par cette maladie, et AT Europe, un fonds de dotation conseillé par un comité scientifique.
L’association, dont le nom ne fait pas de mystère sur la personnalité d’Élodie, a été créée en 2009, quand elle avait 10 ans. « C’était d’abord pour avoir du soutien moral », explique Christian Saint-Jalmes, trésorière depuis le début – « Fabienne était la nourrice de mes enfants », précise-t-elle. Elle connaît tout du parcours d’Élodie, des épreuves traversées. « Au départ, l’association a été créée pour avoir du soutien moral. » Pique-niques et soirées sont organisés pour Élodie et sa famille.
Pièce de théâtre dimanche
Puis, d’autres événements ont été mis sur pied afin de récolter des fonds « pour la recherche (40 875 € ont, au total, été versés à l’APRAT, NDLR), ou pour faire des dons aux établissements qui ont accueilli Élodie », comme celui de Perharidy à Roscoff ou l’Institut d’éducation motrice (IEM) Kerdelune à Landerneau. Ou encore pour financer les équipements nécessaires à la vie de la jeune fille : fauteuil roulant électrique, fauteuil Hippocampe, pour la douche… Manger, s’habiller, la toilette : dans chaque acte du quotidien, Élodie a besoin d’aide.
Quatorze ans plus tard, l’engagement perdure. L’association reçoit, dimanche 10 décembre 2023, au profit du Téléthon, les Artis’show, compagnie de Plouezoc’h, à la salle socioculturelle de Ploujean-Morlaix. Ils joueront la comédie de Carole Greep J’aime beaucoup ce que vous faites, à 15 h. « La moitié des bénéfices sera reversée au Téléthon », indique la trésorière. Le tarif est de 7 €, gratuit pour les moins de 12 ans.
Équithérapie
Les proches d’Élodie cherchent aussi, toujours, à égayer son quotidien, un peu terne dans son nouvel établissement à Plougourvest. « On aimerait trouver quelqu’un qui fasse de l’équithérapie, avec des chevaux pas trop grands, adaptés à Élodie. Une première expérience à Pleyber-Christ lui avait beaucoup plu », explique son père. L’appel est lancé.