3 de junio de 2018
Tus pasos mueven el mundoLa ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
¿Nos ayudas?
¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!
Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.
Y “empujaron” en los dos sentidos, tal como explicaba Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que une a unas 30 familias afectadas en España y que organiza este tipo de actividades para motivar a los afectados, dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. “Los corredores han empujado las sillas de nuestros hijos pero también con su labor dan un buen empujón a que la enfermedad se conozca y sea más fácil de diagnosticar, y a colaborar en fomentar eventos deportivos inclusivos que favorezcan la aceptación de gente con discapacidad como nuestros chicos”.
El vitoriano Jon, de 16 años, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el País Vasco, ha querido repetir la experiencia del año pasado en la maratón de su ciudad y ha invitado a sus compañeros de asociación a compartir esta vivencia tan motivadora y positiva para ellos y sus familias. Una oportunidad para además dar a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante, que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurológicos.
Así que seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 años, participarán por segundo año en la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo domingo 12 de de mayo de 2019. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en el País Vasco.
Una primera parte de la investigación se publicará en los próximos días en la prestigiosa publicación online Nature Communications, de la revista Nature
Borja Sáez, investigador del proyecto que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra junto a Felipe Prósper, trasladó a las familias los avances en su reciente encuentro anual en el centro CREER de Burgos
La investigación avanza para buscar un tratamiento para la ataxia telangiectasia, enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España. Así informaron los investigadores a las familias que componen Aefat, la asociación que agrupa a los afectados por esta enfermedad en España, que se reunieron el pasado fin de semana en su encuentro anual en el CREER de Burgos, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
El Equipo Zurich AT batirá récords el próximo domingo en la Zurich Marató de Barcelona, en la que será su décima maratón desde que Aefat, la asociación que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenzó este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora.
Un equipo de 45 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, Málaga y Álava, empujarán las sillas especiales de Lola (10 años, de Barcelona), Álex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y Álvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia, afectados con esta enfermedad rara.
Tal como explica Patxi Villén, padre de Jon y presidente de Aefat, “pretendemos que nuestros hijos vivan una experiencia motivadora e inclusiva que les ayude a luchar con los obstáculos que provoca la enfermedad y su discapacidad física. Ellos esperan las maratones con muchas ganas: conviven con otros jóvenes afectados y sus familias, y disfrutan de la carrera con los corredores solidarios y el calor del público”, explica.
Desde Aefat, en nombre de todas las familias, agradecemos enormente todos las acciones solidarias que están surgiendo desde finales de 2018 en la zona del País Vasco en torno a Hodei, niño de 2 años recién diagnosticado con ataxia telangiectasia. La gente se ha volcado para apoyar a la familia de Hodei y el resto de afectados, organizando actividades para colaborar en el avance de la investigación de la enfermedad.
Toda la recaudación de las acciones solidarias deportivas, culturales y sociales se destinará a sufragar el proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra.
¡¡Muchas gracias a todos los que estáis colaborando y apoyando!!
