La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
¿Nos ayudas?
Aefat lanza la primera campaña internacional de sensibilización sobre la ataxia telangiectasia. Con un vídeo en el que participan familias de distintos países y diez asociaciones, animan a la sociedad a pronunciar “ataxia telangiectasia”, dar visibilidad a esta enfermedad rara sin cura, y recaudar fondos para investigar.
Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos a su investigación. Y más ahora, con las circunstancias de la pandemia por la Covid-19, que han provocado la cancelación de muchos eventos solidarios.
Cuando empezó la pandemia y vimos que muchos de nuestros eventos solidarios se cancelaban o aplazaban, y con ellos las posibilidades de recaudación para nuestro proyecto de investigación de la ataxia telangiectasia, vimos un poco "la luz" gracias a iniciativas solidarias individuales en distintos puntos de España. Personas, a veces sin relación directa con Aefat, que se lanzaron a realizar retos solidarios por nosotros por vinculación con otros deportistas o con alguna de nuestras familias. Y gracias a esos deportistas solidarios, y a las numerosas donaciones que se realizaron gracias a esos retos en migranodearena.org, conseguimos ser la "causa del mes" en esta plataforma de recaudaudación de fondos en septiembre.
“La causa del mes” es aquella que ha conseguido movilizar a más donantes en los retos abiertos a su favor en migranodearena.org durante el mes en curso.
¡Así que muchas gracias a todos por apoyarnos, hacernos sentir que no estamos solos y que nuestra causa importa aunque seamos pocos!
Os contamos cómo empezó todo...
El festival solidario Aitzina Folk se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz demostrando que se mantiene “al pie del cañón” en su octava edición, fiel a sus objetivos a pesar de las dificultades que conlleva la pandemia. Este año el festival gasteiztarra propone más de una decena de actividades para todos los públicos entre finales de noviembre de 2020 y enero de 2021, en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz y también a través de sus redes sociales. Las entradas se podrán adquirir a partir de mañana, 3 de noviembre, a través de la web www.aitzinafolk.org.
El pasado mes de enero, cuando estábamos a punto de celebrar nuestro encuentro de familias en el centro CREER de Burgos, recibimos una agradable noticia. Gemma Artica, del Departamento de Comunicación Corporativa de Cinfa, quería proponer nuestro proyecto de fisioterapia en el agua para a los ‘teamers’ de su empresa.
La sexta edición de la Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, tendría que haberse celebrado el pasado 27 de septiembre de 2020 en Puerto De la Torre (Málaga). Pero sus organizadores, ante la pandemia de la COVID-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo para no perder su finalidad benéfica. Así, la VI Carrera solidaria de Málaga cambió los 7 km por el reto #7xAefat, que se desarrolló hasta el 18 de octubre.
