La investigación es nuestra única esperanza. Por eso en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, destinamos todos los fondos que recaudamos a distintos proyectos de investigación. En la actualidad, Aefat financia un proyecto en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.
Para apoyar esa investigación, Mariví Vázquez, secretaria de Aefat y madre de la ferrolana Sonia, de 18 años, afectada con la enfermedad, organizará un gran sorteo benéfico este viernes, 8 de noviembre, a las 20,15 horas en el Casino Ferrolano. La entidad ferrolana ha cedido su espacio para este evento solidario que pretende recaudar fondos para la investigación y también dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en Galicia.
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¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!