2017 Call: Grant for Research in Ataxia-Telangiectasia
The Ataxia-Telangiectasia Family Association AEFAT is a non-profit organization dedicated to disseminating, informing and providing services on all aspects that can improve the quality of life of people with Ataxia-Telangiectasia (A-T) and their families. One of the objectives of AEFAT is to promote research that can contribute to prevent, mitigate and alleviate the effects of the disease, and ultimately,lead to a cure. Within this framework, we open the present call to fund one Research Project on Ataxia-Telangiectasia.
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III Carrera Solidaria AEFAT. Tus pasos mueven el mundo.
El próximo domingo 4 de junio tendrá lugar la 3ª Carrerra partiticipativa AEFAT del Puerto de la Torre "Tus Pasos Mueven el Mundo", para recaudar fondos que investigue la enfermedad Ataxia Telangectasia. La salida será a las 11:00 horas desde el patio de abajo colegio, y el recorrido será por la Barriada terminando en el Recinto ferial del Puerto de la Torre, donde habrá sorteos, animación, música, bebida, paella y espetos.
Habrá dos recorridos: uno corto de 1,5 kms., más familiar. Y otro largo de 5,5 kms., para los que estén más en forma.
El padrino de este año será el humorista y actor Salva Reina.
Este año podéis inscribiros de las siguientes formas:
a. Presencialmente: Desde el 8 de mayo hasta el día 2 de junio de 2017 en:
- C.E.I.P. Los Morales:
de lunes a viernes de 9:30 a 14:30 h
de lunes a jueves de 16:00 a 17:00 h.
- I.E.S. Puerto de la Torre:
martes y miércoles de 9:00 a 11:00 h.
- Fisioterapia Nexus:
de lunes a viernes de 16:30 a 20.30 h.
- Junta Municipal de Distrito nº 10 (Puerto de la Torre):
de lunes a viernes de 10:00 a 13:00 h.
b. On-line, a través de la página web de la Federación Andaluza de Atletismo: . (Esta opción estará disponible hasta el día 31 de mayo).
c. El mismo día de la prueba, en el C.E.I.P. Los Morales hasta las 10:00 horas.
Os esperamos a todos!!!!
VI encuentro anual de AEFAT en el CREER de Burgos
El pasado fin de semana se celebró en el CREER de Burgos el VI encuentro de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia-telangiectasia.
La AT es una enfermedad de las consideradas raras o poco frecuentes y que afecta a unos 30 niños y niñas en todo el estado, entre ellos dos hermanos burgaleses: Adrián y Bárbara. La enfermedad, que es altamente incapacitante, cursa con un deterioro progresivo de la capacidad motora además de otras complicaciones como inmunodeficiencia y una mayor probabilidad de desarrollo de linfomas y leucemias.
Durante el encuentro, además de actividades lúdicas como la visita al Museo de la Evolución Humana, se han desarrollado dos ponencias, una primera para explicar a las familias las conclusiones del último congreso que sobre AT se ha celebrado en
Polonia. Para la segunda ponencia las familias han contado con la presencia de Almudena Serrano, investigadora del CABIMER y receptora de la 1ª beca predoctoral AEFAT. Esta beca pretende impulsar la investigación de la AT y ha sido posible gracias a la recaudación obtenida en las diferentes actividades de la asociación, entre ellas la 1ª Gala Solidaria “¡Tú sí que eres raro!”, organizada el año pasado por la asociación burgalesa “Que la Sierra Baile”(entidad organizadora del festival DEMANDAFOLK). Este evento constó de un pasabares por el centro de la ciudad y un festival de Folk y Circo (con las actuaciones de los Terapiclowns, Parradust y Diego Galaz y amigos) en la casa de la cultura de Gamonal y consiguió recaudar más de 3000€. En palabras de Almudena Serrano...”gracias a AEFAT estamos estudiando la posible contribución de las roturas bloqueadas de ADN en la patogénesis de la ataxia-telangiectasia. ”
La asociación se encuentra inmersa en dos nuevos proyectos: por un lado la resolución de una nueva convocatoria de beca predoctoral y por otro la participación en un ambicioso proyecto que pretende crear una base de datos de pacientes a nivel mundial con el fin de obtener información suficiente para cruzar datos que permitan obtener un mejor conocimiento de la enfermedad. Y es que según apunta Nadia, madre de uno de los pequeños afectados, todos los esfuerzos son pocos para intentar avanzar en la investigación de la enfermedad que afecta a nuestros hijos.
IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz. Entrevista en RNE5
Entrevista dirigida por Txus Iparragirre en Radio 5 con motivo del IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz, con la intervención
del Dr. Felipe Cortés del CABIMER, Paula, cantante de Luar na lubre y Patxi Villén, presidente de AEFAT.
Aitzina Folk Festival 2016
Música folk y solidaridad se dan la mano de nuevo en la IV edición del Festival Aitzina Folk, que se
celebrará en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz y la localidad cercana de Amurrio entre el 3 y el
28 de diciembre de este año. Más de 30 grupos y artistas ya han pasado por los diferentes
escenarios del festival en las tres ediciones anteriores, más de 12.000 espectadores y 44.000 euros
recaudados para investigar la ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética, rara y
degenerativa que sufren unas 30 personas en España, la mayoría niños, uno de ellos en Vitoria-
Gasteiz. En ediciones anteriores, conciertos como los de Carlos Nuñez, Oskorri, Kepa Junkera, Ana
Alcaide o Titiriteros de Binéfar han conseguido colocar el cartel de “no hay entradas”. Este año,
Aitzina Folk prepara también novedades, actuaciones estelares, música en las calles, instrumentos
reciclados, bailes tradicionales, diversos talleres y, sobre todo, folk de calidad.
AITZINA FOLK 2016 - WEB OFICIAL