La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
¿Nos ayudas?
Un grupo de deportistas gaditanos se han organizado para realizar este sábado 26 de septiembre el recorrido del triatlón Titán Sierra de Cádiz, celebrado por última vez en 2017, para ayudar a recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia.
Se trata de una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una alta discapacidad progresiva. Afecta a 30 niños y jóvenes en toda España. En Cádiz hay dos niños afectados y este grupo de deportistas solidarios ha surgido del entorno de uno de ellos, Germán, de 14 años, que reside en Puerto Real.
¡Reto superado! Víctor Telletxea consiguió su reto Everesting el pasado 19 de septiembre de 2020. Más de 19 horas pedaleando, 41 subidas al Puerto de Bezi, 312 km, 8.859 m de desnivel y más de 6.000 euros recaudados.
Víctor ha querido dedicar su primer reto solidario a la investigación de la ataxia telangiectasia por la vinculación con un amigo suyo, una padre de nuestra asociación cuyo hijo pequeño fue diagnosticado hace pocos meses con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva.
A pesar del intenso calor de estos días, la corredora de trail Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, ha logrado su reto solidario para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Desde el 1 al 8 de agosto ha subido las ocho cimas más altas de Málaga, recorriendo más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.
Iñaki Llano, ciclista aficionado de Amurrio (Álava), dará la vuelta a Euskadi pedaleando este sábado 5 de septiembre, recorriendo 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel en menos de 24 horas. Un duro reto que se planteó hace poco más de un mes para ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que cuenta con dos chicos afectados en Álava, y unos 30 en todo el Estado. El ciclista solidario, que es pariente de uno de los niños afectados, lleva ya más de 1.600 euros recaudados, vendiendo kilómetros a 5 euros, a través del reto publicado en la plataforma Migranodearena: https://www.migranodearena.org/reto/vuelta-a-euskadi-en-bicicleta
Empezó con una apuesta, intentando bajar de cuatro horas en un maratón, y ha acabado dedicándose al ultra trail. Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, se ha planteado su primer reto solidario “por todo lo alto”, para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Se propone subir corriendo las ocho cimas más altas de Málaga en ocho días seguidos, del 1 al 8 de agosto. Más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.
