1 de Diciembre 2018 19:00
The Friel Sisters (Irlanda) + Alasdair Fraser & Natalie Haas (Escocia)La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
¿Nos ayudas?
Lola (Barcelona), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Álex (Valencia), Javi (Murcia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Germán (Cádiz), Sonia (Ferrol) y Álvaro (Murcia) vivirán estas experiencias motivadoras
El Equipo Zurich AT que participará en estos dos maratones en las próximas dos semanas, con el apoyo de la compañía aseguradora, está compuesto por estos nueve jóvenes (entre 10 y 22 años), y más de 30 corredores solidarios
Este reto solidario persigue que los jóvenes vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigación de 150.000 euros que se desarrolla en la Clínica Universidad de Navarra
AEFAT, la asociación que agrupa a 30 familias afectadas por esta enfermedad rara en España, es la organizadora del reto
Una primera parte de la investigación se publicará en los próximos días en la prestigiosa publicación online Nature Communications, de la revista Nature
Borja Sáez, investigador del proyecto que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra junto a Felipe Prósper, trasladó a las familias los avances en su reciente encuentro anual en el centro CREER de Burgos
La investigación avanza para buscar un tratamiento para la ataxia telangiectasia, enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España. Así informaron los investigadores a las familias que componen Aefat, la asociación que agrupa a los afectados por esta enfermedad en España, que se reunieron el pasado fin de semana en su encuentro anual en el CREER de Burgos, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
Distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz acogerán la VI edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que se celebrará durante los meses de noviembre y diciembre con más de 20 actividades para todos los públicos, muchas de ellas gratuitas. El festival vuelve a unir el fomento del folk y la solidaridad con la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que este año ya afecta a dos niños en el País Vasco. Música, danza, talleres, charlas, cuentacuentos… con gran presencia de artistas internacionales y una destacada participación de mujeres.
AEFAT recibió ayer la donación de casi 5.500 euros como resultado del Reto Sinnek organizado con motivo de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, en colaboración con la marca de pinturas para automoción Sinnek, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A., y el gran campeón de maratones Martín Fiz.
