La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
¿Nos ayudas?
En Aefat también somos FEDER, porque pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras. Y desde nuestra asociación tenemos que agradecerles su apoyo, y en este caso también a Fundación Mutua por su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa de este año, podemos facilitar sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados con ataxia telangiectasia.
Ángeles, madre de una de nuestras chicas afectadas de Madrid, ha conseguido recaudar 1.460 euros con la venta de camisetas solidarias del Equipo Zurich Aefat durante estos meses de final de curso en el centro escolar de su hija Sara, que acaba de cumplir 15 años.
Ya estamos inmersos en la organización de una nueva edición de nuestro Festival Solidario Aitzina Folk (Vitoria-Gasteiz, noviembre y diciembre 2021). Pero no queríamos olvidarnos de un agradecimiento importante. Esta última edición, la de 2020, fue la más complicada desde el inicio por la pandemia, y el apoyo de Korrontzi fue decisivo. El grupo decidió colaborar con el objetivo solidario del festival, la investigación de la ataxia telangiectasia, donando la recaudación no solo de su concierto del festival, el pasado 30 de diciembre el Teatro Principal Antzokia (que completó aforo), sino también el previo realizado el 23 de diciembre en el Teatro Campos de Bilbao.
La Universitat Pompeu Fabra (UPF) ha comenzado a trabajar junto con la Clínica Universidad de Navarra en una ampliación del proyecto de investigación de la ataxia telangiectasia (AT) que la entidad navarra estaba desarrollando desde 2018. Un proyecto que seguirá financiado por nuestra asociación, Aefat, que agrupa a más de 30 pacientes en España, la mayoría de ellos niños y jóvenes.
