3 de junio de 2018
Tus pasos mueven el mundoLa ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
¿Nos ayudas?
El Festival, ya un referente para la difusión de la cultura folk y la música tradicional, es básico para la investigación de la ataxia telangiectasia, a la que destina toda su recaudación, 30.000 euros en la pasada edición
Los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia son grupo de riesgo ante el Covid19, por su inmunodeficiencia y a veces por sus patologías coronarias, pero por suerte hoy podemos informar de que ninguna de nuestras familias se ha visto afectada por el virus. Aunque casi todos en nuestro entorno tenemos amigos, familiares o conocidos que han vivido la enfermedad o han fallecido. Esperamos que esta situación pase lo antes posible, y agradecemos a todos los que están luchando en primera línea de batalla y trabajando estos días por el bien de todos.
Parte de los resultados del primer proyecto de investigación que financiamos desde Aefat fueron publicados en la revista Nature Communications el pasado 14 de febrero. Queremos agradecer su labor a Felipe Cortés, anteriormente científico titular del CSIC y ahora jefe de grupo en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), y miembro de nuestro Comité Científico; a la investigadora cordobesa Almudena Serrano, que realizó su tesis doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER); y por supuesto a todos los investigadores que han colaborado en este proyecto, tanto del CABIMER como CNIO, en Madrid.
Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.
Pero desde que empezó este reto solidario en 2016 con tres de los poco más de 30 afectados que forman parte de nuestra asociación Aefat en España, y Zurich decidió apoyarnos para crear un equipo, 13 niños y jóvenes con esta enfermedad neurodegenerativa han podido vivir esta experiencia motivadora, representando a sus compañeros. Y cinco familias más se han querido implicar en estos retos, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.
Este domingo 23 de febrero, seis de ellos cruzarán la salida del Zurich Maratón de Sevilla 2020, todos con edades entre 13 y 30 años: Álex de Oliva (Valencia), Javi de Murcia, Patricia de Lalín (Pontevedra), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol, y Jon de Vitoria-Gasteiz. Excepto Sara, que vivirá su primera experiencia maratoniana, todos han disfrutado de alguna de las cuatro maratones en las que el Equipo Zurich Aefat participa cada año desde 2017 (Sevilla, Barcelona, Donostia-San Sebastián y Málaga).
¡Ya tenemos nuevo reto solidario con motivo de nuestra participación en la Zurich Maratón de Sevilla!
¿Quieres saber por qué vamos a las maratones con nuestros chicos y chicas, de la mano de Zurich? En este vídeo te lo explican sus protagonistas.
¿Nos ayudas? A partir de 10 €, puedes contribuir a pagar el proyecto de investigación que desde Aefat estamos financiando en la Clínica Universidad de Navarra desde 2018. La investigación es nuestra esperanza para encontrar un tratamiento o cura para esta enfermedad rara, neurodegenerativa, que provoca una gran discapacidad en nuestros niños y jóvenes. En este breve vídeo te lo explican los mismos investigadores, o también puedes leer la información publicada en medios como Diario Médico, El País, Cuatro, Agencia EFE...
Colaborar es muy fácil. Entras en este enlace y puedes ingresar tu donativo desde cualquier parte. ¡¡MUCHAS GRACIAS!
