La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
¿Nos ayudas?
¡Si la lluvia nos deja, este domingo nos vamos de maratón! Nuestro Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, será el único con personas con discapacidad que participará este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.
Desde Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acabamos de lanzar una campaña de recaudación de fondos en más de 1.000 puntos de venta de toda España. El objetivo es impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria y genética, para poder encontrar una cura o tratamiento, y hacer una llamada a la solidaridad de la sociedad.
La Zurich Marató Barcelona de este domingo supondrá el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia. Un equipo en el que los protagonistas son niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer. En este retorno a las maratones, irán acompañados durante los 42 kilómetros por un grupo de más de 30 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales por las calles de Barcelona.
Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona 2021, celebrada el 7 de noviembre. Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia, y se vivieron momentos intensos de emoción, nervios, risas, aplausos de ánimo de otros corredores y del público… Y también con el recuerdo de Javi, uno de los chicos afectados que participaba, que falleció el año pasado a los 23 años.
¡Juntos somos más fuertes! Queremos dar la bienvenida a la asociación italiana ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), que se ha unido a la A-T Global Alliance para impulsar la investigación de la ataxia telangiectasia y buscar recursos para mejorar la atención a los pacientes con esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. ANAT agrupa a unas 50 familias y está financiando varios proyectos de investigación.
La A-T Global Alliance se creó en 2020, en plena pandemia, para reforzar la colaboración entre cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia de distintos países: Action for A-T, A-T Society (ambas de Reino Unido), BrAshA-T (Australia), la nuestra, Aefat (España) y A-T Children's Project (Estados Unidos).
