La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
¿Nos ayudas?
Lola (Barcelona), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Álex (Valencia), Javi (Murcia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Germán (Cádiz), Sonia (Ferrol) y Álvaro (Murcia) vivirán estas experiencias motivadoras
El Equipo Zurich AT que participará en estos dos maratones en las próximas dos semanas, con el apoyo de la compañía aseguradora, está compuesto por estos nueve jóvenes (entre 10 y 22 años), y más de 30 corredores solidarios
Este reto solidario persigue que los jóvenes vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigación de 150.000 euros que se desarrolla en la Clínica Universidad de Navarra
AEFAT, la asociación que agrupa a 30 familias afectadas por esta enfermedad rara en España, es la organizadora del reto
Distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz acogerán la VI edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que se celebrará durante los meses de noviembre y diciembre con más de 20 actividades para todos los públicos, muchas de ellas gratuitas. El festival vuelve a unir el fomento del folk y la solidaridad con la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que este año ya afecta a dos niños en el País Vasco. Música, danza, talleres, charlas, cuentacuentos… con gran presencia de artistas internacionales y una destacada participación de mujeres.
“Aquí pintamos todos”, ha comentado el atleta en referencia a la marca de pinturas
El fabricante de pinturas de Azkoitia donará un euro por kilómetro
El campeón del mundo de maratón Martín Fiz y la marca Sinnek, del fabricante de pinturas Bernando Ecenarro S.A., se han unido en un reto solidario a favor de los afectados por ataxia telangiectasia que teñirá de amarillo la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz de este año.
AEFAT recibió ayer la donación de casi 5.500 euros como resultado del Reto Sinnek organizado con motivo de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, en colaboración con la marca de pinturas para automoción Sinnek, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A., y el gran campeón de maratones Martín Fiz.
Nervios, emociones, entusiasmo, esfuerzo y mucha diversión. El Zurich Maratón de Málaga de este domingo quedará para siempre en el recuerdo de niños, familias y corredores solidarios. Álex, Álvaro y Jon vivieron un maratón lleno de anécdotas, risas y también nervios y emociones, animados por el público que se concentró en las calles de Málaga, aprovechando la buena temperatura.
