AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de Utilidad Pública en 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España.
AEFAT pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la A-T Global Alliance www.cureat.org
AEFAT está registrada en el registro nacional de asociaciones con el número 595510.
También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y se relacionan con asociaciones similares europeas y americanas.
AEFAT tiene sede oficial en Vitoria-Gasteiz pero las familias asociadas residen en distintos puntos de España.
Estatutos de AEFAT (pdf)
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JUNTA DIRECTIVA
Presidente: Francisco Villen Ruiz [contacto]
Vicepresidenta: Isabel Olea García [contacto]
Secretario: María Visitación Vázquez [contacto]
Tesorera: Beatriz Blanco Pájaro [contacto]
Vocal: Nadia Peiró Llorca
Vocal: Amparo Márquez Wunder
COMITÉ CIENTÍFICO
Formado por profesionales que colaboran de forma voluntaria y solidaria con AEFAT:
- Felipe Cortés, biólogo y científico del CNIO cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular
- Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco
- José Antonio Navarro, bioquímico clínico del Hospital Universitario de Canarias
- Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Premio de Investigación de la Fundación Carmen y Severo Ochoa en 2015 y Eppendorf-Nature Award for Young Investigators en 2009, entre otros reconocimientos.
- Ana Lola Moreno Vázquez, neuropediatra del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.