AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de Utilidad Pública en 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España.
AEFAT pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
AEFAT está registrada en el registro nacional de asociaciones con el número 595510.
También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y se relacionan con asociaciones similares europeas y americanas.
AEFAT tiene sede oficial en Vitoria-Gasteiz pero las familias asociadas residen en distintos puntos de España.
Estatutos de AEFAT (pdf)
Díptico AEFAT (pdf)
JUNTA DIRECTIVA
Presidente: Francisco Villen Ruiz. [contacto]
Vicepresidenta: Isabel Olea García [contacto]
Secretaria: María Visitación Vázquez [contacto]
Tesorera: Susana Sanz Sánchez [contacto]
Vocal: Nadia Peiró Llorca [contacto]
Vocal: Ana María Moreno Vázquez [contacto]
COMITÉ CIENTÍFICO
Formado por profesionales que colaboran de forma voluntaria y solidaria con AEFAT:
- Felipe Cortés, biólogo y científico titular del CSIC cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular
- Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco
- José Antonio Navarro, bioquímico clínico del Hospital Universitario de Canarias
- Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Premio de Investigación de la Fundación Carmen y Severo Ochoa en 2015 y Eppendorf-Nature Award for Young Investigators en 2009, entre otros reconocimientos.
- Ana Lola Moreno Vázquez, neuropediatra del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.