Jon en el triciclo. Foto de El Correo Diversos medios del País Vasco se han hecho eco, en diferente medida, de la carta dirigida por nuestra tesorera Toñi Villén. La carta, recogida también en nuestra sección de noticias, fue publicada en su integridad por el diario Deia 
En forma de noticia y entrevista a nuestro presidente, Patxi Villén, la ha recogido El Correo. De manera más breve, también ha sido recogida por Noticias de Álava

Ya hemos celebrado nuestro primer encuentro y hemos podido empezar a conocernos todos. A poner caras a los nombre y los meros 'nick' del chat semanal. Quizá este era el objetivo principal, y aún sabiendo que no hemos podido estar al completo ha sido una experiencia inolvidable, que creo que nos ha llenado de ánimo. Es un primer paso y ahora queda mucho trabajo por delante, organizarnos en los tres objetivos principales con los que nace AEFAT:

Servir de ayuda a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
Difundir información contrastada sobre la ataxia-telangiectasia.
Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
Necesitamos la colaboración de todos, familias, amigos, médicos y personal sanitario o especializado, investigadores. Si puedes colaborar solo tienes que contactar con nosotros.

Catedral de Murcia

Los días 2 y 3 de abril celebramos en Murcia el primer encuentro nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.

Los objetivos principales de este encuentro eran tres:

  • Por una parte la de un conocimiento personal de sus miembros. Por ello estas jornadas tienen un sentido convivencial.
  • Constitución y puesta en marcha de AEFAT (esperamos que estén concluidos los trámites legales para esta fecha).
  • Presentación de nuestra asociación a otras asociaciones que trabajan en relación a las enfermedades raras, autoridades y la sociedad en general

El encuentro se celebró en el Hotel Novotel. 

PROGRAMA|A-T (Dra. Ana Mª Moreno Vázquez)* | A-T Básica - Investigación (José A. Navarro)

* Para descargar el vídeo: Pulsar con botón derecho sobre el enlace y elegir Guardar como

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