Los protagonistas de la historia

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT Imprimir Correo electrónico
Álvaro Lo testimonios reales

Sonia Sánchez 15.09.2013 | 05:00
Con él empezó la recogida: Jorge, 9 años. Tiene ataxia-telengiectasia. Isabel, la madre de Jorge, trajo el movimiento solidario de recogida de tapones a Málaga. Fue hace dos años. Su objetivo era recaudar fondos para una beca de investigación a través de la Asociación Española Familias Ataxia-Telengiectasia (Aefat), enfermedad que le diagnosticaron a su hijo cuando tenía 7 años. Y el objetivo se ha cumplido. Entre marzo de 2012 y junio de este año recogieron 45.820 kilos, el equivalente a 9.100 euros (160.000 euros a nivel nacional) que se han destinado a conocer los entresijos de una enfermedad que no tiene cura ni tratamiento. A su hijo se la diagnosticaron cuando tenía 7 años, pero desde los 2 sus padres sabían que algo pasaba. «Jorge se tambaleaba, se caía mucho y no hablaba bien», recuerda Isabel. Hoy, cuando ya apenas puede moverse, se ve obligado a echar mano de su silla de ruedas aunque sus padres prefieren que «fuerce la máquina» para evitar que se habitúe a ella. Tiene asumida su enfermedad y se enfrenta a ella con humor, pero también con genio cuando no puede hacer algo. Ahora acaba de comenzar 4º de Primaria en el colegio Los Morales del Puerto de la Torre, barrio que se ha volcado con su pequeño vecino.

http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2013/09/15/protagonistas-historia/616834.html
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