Los tres niños con ataxia telangiectasia, finishers con su equipo en el Zurich Maratón de Málaga

Categoría: Ataxia telangiectasia Publicado: Miércoles, 13 December 2017 Escrito por Rosa Casbas

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Nervios, emociones, entusiasmo, esfuerzo y mucha diversión. El Zurich Maratón de Málaga de este domingo quedará para siempre en el recuerdo de niños, familias y corredores solidarios. Álex, Álvaro y Jon vivieron un maratón lleno de anécdotas, risas y también nervios y emociones, animados por el público que se concentró en las calles de Málaga, aprovechando la buena temperatura.

Los tres niños con ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, fueron los únicos menores en participar en este maratón y consiguieron, con su magnífico equipo de corredores voluntarios, ser finishers y colgarse su medalla.

Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia), y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), de entre 12 y 14 años, participaron en nombre de otros 30 niños y jóvenes que están afectados por esta enfermedad genética en España, para dar visibilidad a esta enfermedad rara y recaudar fondos para investigar. Pero el objetivo inicial, que los niños se contagiaran del espíritu de superación y el entusiasmo de un maratón, se vio completado con creces.

El día comenzó con nervios al sufrir un inesperado incidente. Media hora antes de la salida, y ya colocados los primeros en la línea, se rompió una válvula de una rueda de la silla de Álvaro. Gracias a la rápida colaboración entre algunos corredores, familias y ciclistas que estaban en la zona, consiguieron solucionar rápidamente el problema.

En la salida, el equipo lanzó al cielo los globos con deseos de niños, familiares y corredores. Los tres realizaron el esfuerzo de aguantar en sus sillas especiales los 42 km del maratón y poco más de 4 horas, empujados por un equipo de 14 corredores solidarios procedentes de Barcelona, Cádiz, Huesca, Madrid, Málaga y Sevilla.

La Zurich Maratón de Málaga es la cuarta y última maratón del 2017 de este Equipo Zurich AT, formado por niños con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, y apoyado por la empresa aseguradora desde enero. Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara y neurodegenerativa en España, organiza estos retos solidarios con la colaboración de Zurich, para motivar a los niños, dar visibilidad a esta enfermedad rara que produce pérdida progresiva de movilidad y que afecta a distintos órganos, y para recaudar fondos para investigar una cura a través de la plataforma Migranodearena (enlace donaciones).

Para Álvaro, de Terrassa, ha sido su quinta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una iniciativa familiar, ha acabado convirtiéndose en un reto solidario liderado por la asociación de familias Aefat, y respaldado por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT y corredores solidarios.

Silvia Heras, directora de Comunicación y Marketing de Zurich en España, Anna Clar, responsable de Patrocinio, y el equipo organizador de la entidad, recibió a niños, familias y corredores solidarios en su stand de la feria, con la presencia también de prestigiosos maratonianos como Abel Antón, Martín Fiz y Pablo Villalobos, que acudieron a animar al equipo.

En esta ocasión los 14 runners solidarios para Málaga fueron Carlos, de Huesca (que ha colaborado también en las 5 maratones), los gaditanos Lolo, Paco, Mase, Jesús y Luis Ángel (que ya corrieron en la Zurich Maratón de Sevilla), Carlos Alberto de Madrid, Alberto de Barcelona, María José de Sevilla, y María, Antonio, Jesús, Jacob y Chema, residentes en Málaga. Algunos corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero otros voluntarios también han surgido a través de internet y las redes sociales, atraídos por participar en esta causa solidaria.

El equipo lució en sus camisetas el lema “Corre, frena la AT”, con camisetas regaladas por la marca Carita Bonita. También han contado con un importante soporte. La cadena Meliá Hotels International, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, ha colaborado solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha querido reflejar, en nombre de la asociación, el profundo agradecimiento hacia todos los colaboradores. “Zurich nos ha apoyado desde el inicio, tratándonos con mucha sensibilidad y haciendo todo lo posible para que estos cuatro maratones fueran un éxito. Los corredores voluntarios son gente excepcional que han contagiado su entusiasmo a nuestros hijos, les han hecho reír durante la carrera y les han mimado incluso parando a comprar churros y patatas fritas. Ha sido una fiesta para ellos. También gracias a la gente que les ha animado por las calles de Málaga. Y Melia Hotels International ha demostrado su implicación con las causas solidarias, asumiendo el gasto del alojamiento de las familias en el Tryp Guadalmar, donde nos han tratado de maravilla. Tampoco quiero olvidar a los organizadores del maratón, que nos han dado todas las facilidades para vivir esta experiencia que hace felices a nuestros hijos, y nos permitieron salir los primeros, sabiendo dar valor a la función social del deporte. Todos nos han acercado un poquito más a nuestro objetivo final, que es encontrar una cura para la ataxia telangiectasia”.

Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.

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¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en elgen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).

¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). 

Reto superado con los tres niños con ataxia telangiectasia en la Zurich Maratón Donostia

ZurichMaratonDonosti17 036 Foto Xavier dArquer Doblestudio

Muchas emociones y anécdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia Maratón con Álex, Álvaro y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Álava, Guipúzcoa, Barcelona y Huesca.

Aefat, la asociación que agrupa a las familias que tienen esta enfermedad genética y neurodegenerativa en España, organizó este reto con la intención de motivar a estos niños,  dar visibilidad a la AT y recaudar fondos para investigar, apoyados por Zurich. El reto solidario, donde cualquiera puede aportar aunque sea una mínima cantidad, seguirá abierto hasta Navidad en este enlace a través de la plataforma Migranodearena. Aefat emprenderá un nuevo proyecto de investigación en enero.

Jon, de Vitoria-Gasteiz; Álex, de Oliva (Valencia) y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), todos entre 12 y 14 años, fueron “finishers” de la Zurich Maratón de San Sebastián y disfrutaron de una gran experiencia gracias a los corredores voluntarios que fueron sus piernas durante esos 42 kilómetros: Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Íñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Raúl y Pep. Más algún otro espontáneo que se unió durante la carrera, como el portugués Pablo, que se añadió al grupo corriendo, preguntó en qué consistía el reto y se apuntó a empujar las sillas durante un rato. Los corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero algunos voluntarios han surgido a través de internet y las redes sociales, atraidos por participar en una causa solidaria relacionada con una enfermedad rara.

Todos, niños y corredores, aguantaron el chaparrón de inicio de carrera y disfrutaron del sol de después, de la animación del público y los locutores de la prueba, y del ambiente de las calles de Donostia. El ritmo del grupo fue fuerte, en parte animado por los niños, que “insistían” a los corredores voluntarios en ir más rápido y adelantar más, así que completaron la maratón en poco más de cuatro horas. Fueron las únicas personas con discapacidad en participar en esta competición, aparte de otro niño con otra patología.

Las anécdotas se sucedieron durante toda la mañana. Durante el desayuno, niños, familiares y corredores expresaron sus deseos en tarjetas que se colgaron de globos de colores y se soltaron a la salida de la carrera. Un acto simbólico que se ha realizado también en las maratones de Sevilla y Barcelona donde ha participado este año el Equipo Zurich AT. Un corredor que se había clavado un clavo en el pie durante los días anteriores, quiso intentarlo igualmente y consiguió completar la carrera. Un padre de la asociación, cuya hija falleció por AT hace unos años, quiso también correr parte de la carrera. Por primera vez, la organización de la Zurich Maratón de Donostia permitió que los tres niños subieran al podio oficial, junto con los corredores y algunos de sus familiares.

Los tres niños con ataxia telangiectasia aspiran a conseguir también su medalla de finishers en el Zurich Maratón de Málaga el próximo 10 de diciembre. Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.

ZurichMaratonDonosti17 350 Foto Xavier dArquer Doblestudio

Tanto los niños como los runners lucieron de nuevo el lema “Corre, frena la AT” en sus camisetas, regaladas por la marca Carita Bonita. Para Álvaro, de Terrassa, ha sido su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT. Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y Anna Clar, responsable de Patrocinio, recibieron al equipo el día anterior en su stand de la feria, y les animaron en la salida de la maratón y en el podio.

Pero el equipo contó con más apoyos solidarios. En Donostia las familias se alojaron en Olarain, que ha colaborado de manera desinteresada en este proyecto. Olarain, situado a cinco minutos de la playa de Ondarreta, cuenta con habitaciones adaptadas y ha mostrado siempre una especial sensibilidad con los temas de discapacidad y en actividades solidarias. Al igual que la empresa Bask for all, especializada en turismo accesible, que ha colaborado también de forma desinteresada con los organizadores de este reto solidario.

Además, la cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colaborará solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la implicación de los corredores voluntarios, su cariño con los niños y su esfuerzo; el impulso de Zurich por hacer realidad este sueño con el que disfrutan nuestros niños, y la colaboración de empresas que, sin conocernos, nos han apoyado, como Olarain, Bask for all, Carita Bonita y Meliá Hoteles. Gracias a todo esto seguro que lograremos acercarnos un poco más a la investigación de la enfermedad”.

Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.

ZurichMaratonDonosti17 470 Foto Xavier dArquer Doblestudio

 

La Clínica Optométrica de Valencia colabora en la investigación de la ataxia telangiectasia

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La Clínica Optométrica de la de la Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València se ha ofrecido a colaborar en la investigación de la ataxia telangiectasia (AT) y mejorar la calidad de vida de sus afectados. Esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, la sufren unos 30 niños y jóvenes en España, entre ellos Álex, un niño valenciano de 14 años.

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Tres niños con ataxia telangiectasia participarán en las maratones Zurich de Donostia-San Sebastián y Málaga

Categoría: Ataxia telangiectasia Publicado: Lunes, 13 November 2017 Escrito por Rosa Casbas

 

Los tres niños con ataxia telangiectasia (AT) aspiran a conseguir su medalla de finishers y poder subir con sus sillas al podio. Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz (entre 12 y 14 años) participarán en la Zurich Donostia Maratón del próximo 26 de noviembre y serán los únicos niños en el Zurich Maratón de Málaga el 10 de diciembre. Un equipo de corredores solidarios, procedentes de distintas localidades, empujarán sus sillas de ruedas especiales durante los 42 kilómetros.

Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT, con el que colabora la entidad aseguradora, recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.

Tanto los niños como los runners lucirán de nuevo el lema “Corre, frena la AT” en sus camisetas. Para Álvaro, de Terrassa, será su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT.

El Equipo Zurich AT (niños, familias, corredores y colaboradores) será recibido en el stand de Zurich el día previo a ambas competiciones por Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y otros directivos. El apoyo de Zurich para que los niños participen en las maratones que patrocina ha sido decisivo para conseguir los objetivos de Aefat con estos retos solidarios deportivos.

El primero, que los niños disfruten de la experiencia positiva y motivadora que supone una maratón, con sus preparativos, el esfuerzo del entrenamiento de los runners, el calor del público en el recorrido y la medalla final como premio. La maratón va ligada a palabras importantes para los afectados como esfuerzo, lucha, superación, motivación, compañerismo, solidaridad, inclusión... Segundo, colaborar en la difusión de esta enfermedad rara y hacerla más visible, de forma que se reduzca el tiempo de diagnóstico, que a veces supera los cuatro años, y se logre una mayor inclusión social de los afectados, en su mayoría niños. Tercero, recaudar dinero para dar un impulso a su investigación, a través los retos abiertos en la plataforma de micromecenazgo migranoderaena.org, donde se han recogido ya más de 10.000 euros con las dos pasadas maratones y donde se ha creado uno nuevo.

Además, la cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colabora solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la especial implicación y dedicación de Zurich, con la colaboración y sensibilidad de su equipo, y su apuesta solidaria por nuestros retos; el apoyo de los organizadores de cada maratón, que han facilitado la participación de los niños; la disposición y esfuerzo de los runners solidarios; el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos realizadas en los anteriores maratones, y el apoyo tan importante de todos los colaboradores, como Meliá Hotels International”.

Villén, que es padre de Jon y organiza desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), ha señalado que “para nuestros hijos, que están representando al resto de afectados, estas maratones son una gran motivación y una oportunidad para reunirse con otras familias y vivir una experiencia única, y a la vez, para nosotros, es una puerta abierta para acercarnos a la cura la enfermedad. Nuestra esperanza es la investigación, y en las enfermedades raras, donde no llegan las instituciones públicas, tenemos que luchar las familias”.

Un equipo de 15 corredores solidarios, procedentes de Barcelona, Cádiz, Donostia, Huesca, Madrid, Málaga, Sevilla, Vitoria-Gasteiz… se turnarán en cada carrera para empujar las sillas de estos tres valientes niños, que también tendrán que poner de su parte para “resistir” casi cinco horas de recorrido.  Aefat sigue buscando corredores que quieran participar en sus próximos retos deportivos.

¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).

¿QUÉ ES AEFAT?

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

PRÓXIMO PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

La lucha de Aefat se centra ahora en la inversión en nuevas investigaciones, y por ello ha lanzado una nueva convocatoria, la primera a nivel internacional, para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la enfermedad y, en última instancia, conducir a una cura. La duración del proyecto será de tres años, a partir del 1 de enero de 2018, y se concederá un máximo de 150.000 €. La investigación se llevará a cabo en un centro perteneciente a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto.

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar proyectos de investigación sobre la enfermedad. La primera beca que lanzó la asociación, valorada en unos 120.000 euros, fue adjudicada hace tres años a la investigadora cordobesa Almudena Serrano para realizar su tesis doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad, en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER).

COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT

Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.

CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad. Aefat ha recaudado este año más de 9.300 euros para la investigación con dos retos solidarios relacionados con las maratones de Sevilla y Barcelona (patrocinados por Zurich), 15.000 euros en enero con la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz; 10.000 con la última carrera solidaria “Tus pasos mueven el mundo”, organizada en Málaga en junio; y 600 euros donados por los organizadores del triatlón Titán Sierra de Cádiz el pasado mes de septiembre, entre otras acciones.

Vamos publicando novedades sobre estos retos también en redes sociales, en las cuentas de Aefat en Facebook,  Twitter, Youtube e Instagram.

Otros eventos deportivos

Categoría: Ataxia telangiectasia Publicado: Domingo, 28 May 2017 Escrito por AEFAT