«Imagina que te dicen que tu niño se va a quedar en silla de ruedas»

Categoría: Noticias Publicado: Martes, 25 August 2015 Escrito por AEFAT

Pablo junto a su camiseta firmada del Real Madrid. / Alfredo Aguilar

Pablo junto a su camiseta firmada del Real Madrid. Pablo junto a su camiseta firmada del Real Madrid. / Alfredo Aguilar


LAURA VELASCO DEL RÍO | GRANADA
23 agosto 2015
01:36

Una enfermedad rara apareció en la vida de Pablo cuando tenía ocho años. Hoy, a sus 15, sigue luchando cada día con la misma sonrisa de siempre
La ataxia telangiectasia impide andar, dificulta el habla y puede afectar a otros órganos. 35 casos en España conviven con esta enfermedad

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Música folk para investigar una enfermedad rara que sufren 30 niños en España

Categoría: Noticias Publicado: Martes, 25 August 2015 Escrito por AEFAT

Parradust se propone recabar 10.000 para investigar una cura para la A-T

parradust efe

El presidente de la Asociación Española Familia Ataxia... El presidente de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, Patxi Villen, con miembros de Parradust EFE
EFEVitoria Actualizado:23/08/2015 17:18 horas

Música y solidaridad es un tándem que suele dar buenos resultados y que un grupo folk de Vitoria ha decidido utilizar para recabar fondos que ayuden a avanzar en la investigación de la Ataxia-Telangiectasia (A-T), una enfermedad rara que sufre una treintena de niños en España.

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¡Gracias! 1ª Carrera Participativa a beneficio de AEFAT

Categoría: Noticias Publicado: Sábado, 20 June 2015 Escrito por Isabel Olea

 

Me gustaría dar las gracias a todas aquellas personas que han hecho posible que podamos sumar otros 7.100,00€ para la investigación de la AT:

A nuestros patrocinadores:

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La despedida de Oskorri liderará la tercera entrega del Aitzina Folk

Categoría: Noticias Publicado: Martes, 25 August 2015 Escrito por AEFAT

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El festival de carácter solidario extenderá su programación tanto a lo largo de octubre como a principios de enero de 2016

CARLOS GONZÁLEZ - Sábado, 1 de Agosto de 2015 - Actualizado a las 06:19h

VITORIA - Por un lado, convertir a Gasteiz en un punto de referencia para la escena folk actual. Por otro, ser un vehículo para ayudar a los afectados por la ataxia-telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas como raras que afecta a un total de 30 personas en el Estado, siendo una de ellas alavesa. Con ese doble objetivo nació el festival Aitzina Folk, que en esta ocasión cumplirá su tercera edición con un cartel que se extenderá tanto en el tiempo como por diferentes espacios de Vitoria.

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Parradust con la investigación de la AT

Categoría: Noticias Publicado: Miércoles, 20 May 2015 Escrito por AEFAT

El grupo vitoriano de folk Parradust ha grabado un CD solidario cuyos fondos irán destinados a apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y promover la investigación de la enfermedad.

El disco consta de 10 temas y puede ser adquirido mediante la plataforma de crowdfunding LANZANOS. Plataforma de crowdfundig desde la que adquirir el CD de Parradust, desde donde puedes obtener más información.

Desde AEFAT y nuestro grupo de trabajo de AITZINA queremos animaros a participar a la vez que agradecer a Parradust su continua colaboración e implicación con los afectados de ataxia telangiectasia.

Parradust está formado por MªJesús (voz), Karlos (alboka, txirula, percusiones y gaita escocesa), Xabi y Alaitz (violines), Iñigo (triki y bajo) y José (guitarra) junto con Patxi (whistles y uilleann pipe) padre de Jon y presidente de AEFAT, a cada uno de vosotros muchas gracias.

Mientras no dispongan del CD les dejamos con un vídeo de Parradust con el que esperamos comiencen a disfrutar de su música.