V ENCUENTRO DE FAMILIAS AEFAT

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Hotel Puente Real. Sede del V Encuentro de familias AEFAT
Del 16 al 19 de octubre de 2014 la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia celebrará su V encuentro nacional de familias en el Hotel Puente Real de Torremolinos (Málaga). 

Entre las diversas actividades tendrá lugar un encuentro con médicos e investigadores.

Documento adicional:Programa del V Encuentro de familias AEFAT

Álvaro consigue un camino decente

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Álvaro al fin pudo atravesar ayer su nuevo camino, acompañado de familiares
Álvaro al fin pudo atravesar ayer su nuevo camino, acompañado de familiares y dirigentes provinciales. Álvaro al fin pudo atravesar ayer su nuevo camino, acompañado de familiares y dirigentes provinciales.

Un joven en silla de ruedas convence a las autoridades para que arreglen su calle | La Diputación asfalta una calzada para facilitar la movilidad de un benaluense que padece una enfermedad rara

MIGUEL MARGINEDA | GRANADA @MMargineda
16 julio 2014

A fuerza de insistir, Álvaro consiguió que el camino rural que da acceso a su casa fuera asfaltado. Él y su familia llevaban años pidiendo al alcalde de Benalúa que arreglasen la vía, poco más que una pista de tierra. El año pasado este joven de Benalúa recibió en el hospital la visita del presidente de la Diputación de Granada, Sebastián Pérez, que se comprometió a emprender y llevar a cabo el proyecto. Ayer inauguraron el nuevo y renombrado Camino de Álvaro, antes Camino Viejo del Cementerio, con la consiguiente satisfacción del joven.

A sus 17 años, Álvaro está en silla de ruedas por culpa de una rara enfermedad congénita, la Ataxia-Telangiectasia, también conocida como Síndrome de Louis-Barr, que afecta a su capacidad para andar. Su madre, Ana García, cuenta que era muy difícil para él transitar por el camino debido a los baches, las piedras y los charcos. «Tiene una cuesta muy pronunciada. Y cuando llovía se volvía imposible transitar en silla de ruedas. Incluso su abuela no podía venir a visitarlo si el camino estaba mojado», comenta.

El tramo, de poco más de medio kilómetro, estaba sin asfaltar y tenía una anchura de unos dos metros, que hacía imposible que dos vehículos se cruzasen sin problemas. Además, los baches, las piedras y las zanjas provocadas por las lluvias, hacían muy difícil el tránsito de una persona con movilidad reducida y más aun el de una persona en silla de ruedas. Todo ello hacía que el joven Álvaro tuviese muchos problemas para ir por el camino y no podía ir nunca solo, ya que, como explica su madre, cualquiera de los baches y zanjas podían provocar que su silla volcase.

La familia estuvo mucho tiempo pidiendo al alcalde de Benalúa, Manuel Martínez, que hiciese algo para arreglarlo, desde que asumió el cargo, hace cuatro años. «Hizo lo posible –cuenta Ana–, pero por lo que sea, era un asunto que siempre estaba pendiente». No se cansaron de repetírselo cada vez que tenían la ocasión y el mismo chico no se cortaba en dirigirse al alcalde para exigirle lo que necesitaba. «Para esas cosas es muy valiente, pero para otras es tan cortado como cualquier chico de su edad», dice Ana.

Hace menos de un año, Álvaro ingresó en el hospital por un neumotórax debido a su enfermedad. Dio la casualidad de que, durante esos días, Sebastián Pérez hizo una visita al Ayuntamiento de Benalúa, cosa que ‘Manolo’ –como le llaman allí– aprovechó para comentarle la situación que vivía el joven. El mismo día, el presidente de la Diputación apareció en el Hospital Ruiz de Alda, donde Álvaro guardaba cama, y para sorpresa de este y sus padres, se comprometió a arreglar el camino.

Un año y toda una serie de gestiones para sacar esta obra del presupuesto de la Diputación para el arreglo de la Red Secundaria de Carreteras 149.988 euros para el proyecto de asfaltado y adecuación del camino, que ayer fue inaugurado por el presidente, junto con el alcalde, el joven Álvaro y familia.

«Queremos dar las gracias al Ayuntamiento y a la Diputación por todo lo que han hecho por nosotros. Álvaro es un niño, pero como él hay otros que necesitan ayuda. Estamos súper contentos», confiesa Ana.

Ayer, durante la inauguración, en la que se descubrió una placa conmemorativa, Sebastián Pérez se mostró muy contento de que esta historia haya tenido «un final maravilloso como en los cuentos». Aseguró que este problema «era lo suficientemente sensible para que la Diputación se preocupase». También elogió la lucha del chico y su familia, que «simboliza la superación de un niño que puede representar a cualquier chico de la provincia».

Muy emotivo, el presidente de la Diputación aseguró que esta obra, «hecha con el corazón», es de las cosas más «hermosas» que ha podido hacer y recordó el trabajo del alcalde de Benalúa, así como la personalidad de Álvaro: «Jovial, alegre y cariñoso, con todo el ángel y la fuerza que da la juventud».

Pérez citó la frase que figura en la placa: «No hay nada mas poderoso en el mundo que la ilusión de un niño, el empeño de los padres y el deseo de un pueblo». Y concluyó: «Que se guarde los tapones para ayudar a otros niños, que el camino ya lo arreglamos nosotros».

La Ataxia-Telangiectasia es una enfermedad muy rara que solo padecen unas 30 personas en toda España. Gracias a una iniciativa de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) de recogida de tapones de plástico para reciclar consiguieron financiar un equipo de investigación clínica sobre esta enfermedad que se desarrollará en la Universidad de Valencia. En esta iniciativa, Álvaro y su familia y recogieron más de una tonelada de tapones.

http://www.ideal.es/granada/provincia-granada/201407/16/alvaro-consigue-camino-decente-20140716110357.html

Entrevista en Cadena Ser con el grupo de investigación del CABIMER (Sevilla), destinatario de la beca AEFAT 2013

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Este proyecto se ha conseguido poner en marcha gracias a la campaña de reciclaje solidario de tapones que AEFAT inició en Vitoria y extendida a diversos puntos de España por familias afectadas de ataxia telangiectasia.
 
http://www.cadenaser.com/euskadi/audios/hoy-hoy-vitoria-29-importante-avance-investigacion-ataxia-telangiectasia/csrcsrpor/20140429csrcsreus_34/Aes/

Aspadeza consigue 10 toneladas de tapones para una campaña sanitaria de investigación

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Aspadeza consigue 10 toneladas de tapones para una campaña sanitaria de investigación
El Concello mantendrá esta colaboración con la asociación de personas con discapacidad local

Redacción | Lalín 20.06.2014 | 01:52

La concejalía de Benestar de Lalín y la Asociación de Persoas con Discapacidade de Deza (Aspadeza) han logrado recoger 10 toneladas de tapones y otros elementos de plástico para una campaña orientada a la investigación clínica. Desde el comienzo de la campaña, colectivo y administración local han activado puntos de recogida de tapones de tetrabriks, de leche, zumos, botellas de agua, refrescos, aceites, productos de limpieza o tapas de bolígrafos que, después de su comercialización, sus fondos se emplean para financiar estudios para la enfermedad catalogada como rara ataxia telangiectasia.

Dicha campaña consiste en lograr el mayor número de tapones de plástico para apoyar económicamente estos estudios científicos. Todas las personas que deseen colaborar en la misma pueden depositar estos enseres de plástico en un recipiente instalado en la casa consistorial. El cómputo de los 10.000 kilogramos de tapones contó con la colaboración de Aspadeza que tiene puntos de recogida en otros municipios, centros comerciales, colegios u otros colectivos sociales. A nivel estatal la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (AEFAT) ya ha conseguido recaudar 120.000 euros. En Lalín, el Concello pretende mantener esta colaboración con Aspadeza para la citada iniciativa solidaria.

http://www.farodevigo.es/portada-deza-tabeiros-montes/2014/06/20/aspadeza-10-toneladas-tapones-campana/1044890.html

Ya podéis conocer al equipo que durante cuatro años investigará en AT gracias a vuestro trabajo.

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Dice el refrán que de bien nacidos es ser agradecidos… así que después de cerca de dos años inmersos en la campaña de recogida de tapones, después de participar en el AITZINA FOLK es hora de que conozcáis de primera mano a las personas que van a estar investigando en AT gracias a vuestro trabajo y esfuerzo. Les hemos pedido que nos hagan un pequeño video para presentarse. ¡Muchas Gracias!

http://youtu.be/GZY1iNWa1Ac