¡Estamos en marcha!

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT

Ya hemos celebrado nuestro primer encuentro y hemos podido empezar a conocernos todos. A poner caras a los nombre y los meros 'nick' del chat semanal. Quizá este era el objetivo principal, y aún sabiendo que no hemos podido estar al completo ha sido una experiencia inolvidable, que creo que nos ha llenado de ánimo. Es un primer paso y ahora queda mucho trabajo por delante, organizarnos en los tres objetivos principales con los que nace AEFAT:

Servir de ayuda a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
Difundir información contrastada sobre la ataxia-telangiectasia.
Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
Necesitamos la colaboración de todos, familias, amigos, médicos y personal sanitario o especializado, investigadores. Si puedes colaborar solo tienes que contactar con nosotros.

I ENCUENTRO AEFAT: MURCIA 2 Y 3 DE ABRIL 2010

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Catedral de Murcia Los días 2 y 3 de abril celebramos en Murcia el primer encuentro nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.Los objetivos principales de este encuentro eran tres:
Por una parte la de un conocimiento personal de sus miembros. Por ello estas jornadas tienen un sentido convivencial.
Constitución y puesta en marcha de AEFAT (esperamos que estén concluidos los trámites legales para esta fecha).
Presentación de nuestra asociación a otras asociaciones que trabajan en relación a las enfermedades raras, autoridades y la sociedad en general

El encuentro se celebró en el Hotel Novotel. PROGRAMA|A-T (Dra. Ana Mª Moreno Vázquez)* |A-T Básica - Investigación (José A. Navarro)

* Para descargar el vídeo: Pulsar con botón derecho sobre el enlace y elegir Guardar como