III Encuentro AEFAT 25-28 de octubre 2012 en el CREER de Burgos

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
CREER Burgos Del 25 al 28 de octubre celebraremos este 2012 III encuentro nacional. Como en el año anterior, las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de En

II Encuentro AEFAT 26-30 de Abril en el CREER de Burgos

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
CREER La última semana de abril se celebrará el 2º encuentro de AEFAT (asociación española familia ataxia telangiectasia), concretamente entre el 26 de abril y el 1 de mayo. Las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del Imserso.El encuentro se dividirá en dos partes. Por un lado, del 26 al 29 de abril nos reuniremos familias de todo el estado; Valencia, Murcia, Alicante, Pontevedra, Tarrasa y Vitoria para que los niños afectados y sus hermanos puedan trabajar con fisioterapeutas, médicos rehabilitadores y logopedas del CREER de un manera lúdica, mientras los padres dedicamos unas días para intercambiar experiencias, aprender pautas de fisioterapia y conocer los últimos avances en adaptaciones informáticas, del hogar etc.Ya para finalizar los días 29 y 30 se unirán al encuentro médicos y científicos para exponer y analizar cuales son los últimos avances tanto en investigación como en tratamientos. A partir de este encuentro esperamos que surja un grupo de trabajo en el que se vayan analizando cuales son las necesidades mas prioritarias en el campo de la medicina (protocolos de actuación, guias médicas) y la investigación respecto a la AT. Desde Aitzina ya estamos aportando nuestro granito de arena a este proyecto mediante la campaña de recogida solidaria de tapones de plástico.Podéis darle un vistazo al programa del encuentro pinchando aqui: programa encuentro AEFAT 2011
Documento adicional:Programa II encuentro AEFAT

Campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Aitzina da comienzo a la campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico. A partir de hoy ya se pueden empezar dejar todo tipo de tapones de plastico duro (de yogures, de botellines de agua, de detergente liquido, tapones de tetabricks, de botellas de aceite….) en los puntos de recogida que mas adelante os detallaremos en el cartel informativo.El testigo lo cogemos de la mano de la madre de Ronan, que inició y acaba de terminar una campaña idéntica en Lekeitio. En este tipo de reciclajes solidarios es importante mover y sensibilizar a un gran número de gente. Con poco esfuerzo por tu parte puedes ayudarnos a aportar un granito de arena en el campo de la investigación de la enfermedad rara que afecta a nuestros niños. Por este motivo vemos de vital importancia darle la mayor difusión posible a la noticia y solicitamos vuestra colaboración tanto para dar a conocer la noticia, como para colaborar en la recogida de tapones.Nuestro objetivo es conseguir la financiación mínima para iniciar un proyecto de investigación de la enfermedad, para lo que necesitamos una cantidad que oscila entre los 50.000€ y los 60.000€.En abril tendremos un encuentro con los médicos e investigadores que forman parte de nuestro comité de asesores científicos para analizar la situación actual en lo referente a investigación en AT, y para decidir qué proyectos queremos financiar. De la coordinación, gestión y promoción de los proyectos de investigación se va a encargar Bioef, www.bioef.org. Fundación dependiente del Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco que se dedica, entre otras cosas a este tipo de labores. De esta manera queremos que la utilización del dinero que se recaude sea clara y esté en todo momento auditada.Para llevar a cabo esta campaña de recogida solidaria de tapones ha sido determinante el apoyo y la colaboración de ESCOR S.L. Esta empresa de reciclaje de Vitoria-Gasteiz se encargará de recepcionar los tapones en las dos plantas que tiene situadas en Jundiz y Ansoleta respectivamente.Necesitamos voluntarios para organizar la red de recogida de tapones.También puedes descargar nuestro cartel desde aqui, imprimirlo y ponerlo en tu lugar de trabajo, escuela, asociación…e iniciar asi la recogida de tapones: cartel reciclaje / birziklapen kartela (hacer clic con el boton derecho sobre el enlace y pinchar en guardar destino como) Si estas interesado en ser un punto de recogida, haznoslo saber y te incluiremos en el apartado de empresas colaboradoras.
Repercusión en medios de comunicación:



  • Noticia en ETB (minuto 24, 21 seg.):