Carrera solidaria en apoyo a los enfermos de ataxia-telangiectasia el 5 de junio

Categoría: Noticias Publicado: Martes, 26 April 2016 Escrito por Isabel Olea

Organizada por la asociación de familiares de los enfermos, pretende recaudar fondos y divulgar la enfermedad

La Opinión 26.04.2016


La Aefat (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia), con la colaboración del distrito Puerto de la Torre, organiza la segunda carrera solidaria Tus pasos mueven el mundo, con el objetivo de recaudar fondos para continuar con la investigación de esta enfermedad, a la vez que dar visibilidad a la misma y concienciar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, su problemática y su carencia de soluciones a día de hoy.

La carrera, que fue presentada ayer, se celebrará el próximo 5 de junio, en ella podrán participar hasta 1.500 corredores, a partir de 3 años. Habrá dos recorridos, uno corto (1,5 km.) para inscritos hasta los 9 años de edad, familias acompañantes, y otro largo (5,5 km.) para mayores de 9 años.

Una vez finalizada la carrera, en la caseta municipal del distrito se va a celebrar entre todos los participantes un sorteo mediante los números del dorsal, de los regalos que hayan podido conseguir de todas aquellas personas y comercios que donen para ese fin.

Posteriormente, se ofrecerán una espetada de sardinas y una paella solidaria, elaboradas por Paelleros sin Fronteras, así como servicio de barra, animación infantil y para adultos, música, panda de verdiales?

La ataxia-telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, de origen genético, neurodegenerativa y altamente incapacitante. Solamente hay localizados entre 30 y 35 casos en toda España.

http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2016/04/26/carrera-solidaria-apoyo-enfermos-ataxia/845153.html

Una carrera para llevar a Jorge a la meta

Categoría: Noticias Publicado: Martes, 26 April 2016 Escrito por Isabel Olea

 

Jorge, a la derecha, con su ‘padrino’ en la carrera, el campeón de esgrima Carlos Soler.

 Jorge, con su ‘padrino’ en la carrera, el campeón del mundo de esgrima Carlos Soler. / Sur


El Puerto de la Torre acoge una carrera solidaria para recaudar fondos destinados a enfermedades raras
El encuentro tiene como protagonista a este chaval de once años que padece una ataxia-telangiectasia, un trastorno que sólo afecta a 35 personas en España
ANA PÉREZ-BRYAN | MÁLAGA @anaperezbryan
26 abril 2016

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El próximo mes de abril, no os lo perdáis

Categoría: Noticias Publicado: Martes, 26 April 2016 Escrito por Isabel Olea

2ª Carrera Solidaria a beneficio de AEFAT en Málaga

Categoría: Noticias Publicado: Martes, 26 April 2016 Escrito por Isabel Olea

CARTEL DEFINITIVO

Música y solidaridad a partes iguales

Categoría: Noticias Publicado: Martes, 25 August 2015 Escrito por AEFAT

UN GRUPO DE FOLK DE GASTEIZ RECABA FONDOS PARA AYUDAR EN LA INVESTIGACIÓN DE UNA ENFERMEDAD RARA QUE AFECTA A 30 NIÑOS

UN REPORTAJE DE AITZOL GARCÍA - Lunes, 24 de Agosto de 2015 - Actualizado a las 06:15h


El presidente de Aefat, Patxi Villen (centro) junto a los miembros Xabier Martínez y Alaitz Ayala.
Música y solidaridad es un tándem que suele dar buenos resultados y que un grupo folk de Gasteiz ha decidido utilizar para recabar fondos que ayuden a avanzar en la investigación de la Ataxia-Telangiectasia (A-T), una enfermedad rara que sufre una treintena de niños en el Estado y uno en Euskadi.

En esta iniciativa está embarcado el presidente de la Asociación española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat), Patxi Villen, miembro del grupo de folk gasteiztarra Parradust y padre de Jon, el único niño diagnosticado de esta enfermedad en Euskadi. Un CD con diez canciones y la III edición de un festival solidario que tendrá lugar el próximo mes de octubre en la capital alavesa son los instrumentos con los que los integrantes de Parradust y Aefat buscan seguir financiando la investigación que desde hace dos años se desarrolla en la Universidad de Sevilla sobre la A-T.

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